Las redes sociales han transformado la manera en que se comunican y comparten experiencias sobre diversas condiciones de salud. En particular, la epilepsia, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, ha encontrado un nuevo espacio para ser visibilizada y normalizada gracias a la labor de pacientes influencers. Un estudio reciente realizado por investigadores de la Universidad de Alicante ha analizado cómo estos creadores de contenido están ayudando a romper estigmas y a ofrecer apoyo emocional a quienes conviven con esta condición.
La investigación, llevada a cabo entre diciembre de 2024 y febrero de 2025, se centró en diez cuentas de Instagram de pacientes españoles que comparten su experiencia con la epilepsia. A través de 211 publicaciones y 874 comentarios, los investigadores exploraron el papel de los pacientes influencers en la divulgación de información sobre la enfermedad y su impacto en la comunidad.
### La Normalización de la Epilepsia a Través de Testimonios Personales
Uno de los hallazgos más significativos del estudio es que, aunque las asociaciones de pacientes son los principales actores en la comunicación sobre la epilepsia en Instagram, los pacientes influencers han comenzado a ganar terreno. Estos microinfluencers, aunque tienen comunidades más pequeñas, logran establecer una conexión más directa y empática con sus seguidores. Esto se debe a que abordan la epilepsia desde una perspectiva personal, compartiendo no solo información, sino también sus emociones y experiencias diarias.
Carmen Carretón, coautora del estudio y presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante, destaca que estos pacientes influencers, como Andrea Lozano, conocida en Instagram como Lolito Epiléptico, han logrado crear un espacio de apoyo y comunidad. Andrea utiliza su plataforma para visibilizar las pruebas diagnósticas, los retos cotidianos y las emociones que enfrenta, lo que genera un sentido de pertenencia entre sus seguidores.
La comunicación transparente y cercana de estos influencers no solo ayuda a quienes padecen epilepsia, sino que también educa a la sociedad en general sobre la enfermedad. Esto es crucial, ya que la falta de información y los mitos que rodean a la epilepsia pueden contribuir a la discriminación y al estigma social.
### El Poder del Formato Audiovisual en la Comunicación de Salud
El estudio también revela que el formato audiovisual tiene un gran potencial para aumentar la interacción y el compromiso entre los jóvenes y los nativos digitales. Aunque la mayoría de las publicaciones analizadas eran de texto acompañado de imágenes fijas, se observó que los vídeos generaban un mayor nivel de interacción. Esto sugiere que, a medida que los pacientes influencers adoptan formatos más dinámicos, pueden atraer a un público más amplio y fomentar un diálogo más significativo sobre la epilepsia.
La investigación se enmarca dentro del modelo de e-Salud promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que aboga por un enfoque en el autocuidado y la participación activa de los pacientes en su proceso de salud. Las investigadoras enfatizan la importancia de acompañar a estos nuevos líderes digitales para asegurar que sus mensajes mantengan un equilibrio entre la experiencia personal y la información verificada. Esto es esencial para construir una sociedad más empática y bien informada.
Además, el estudio propone varias estrategias para mejorar la comunicación digital sobre la epilepsia y otras enfermedades crónicas. Entre ellas se incluyen la necesidad de mostrar la diversidad de experiencias que implica la enfermedad, fomentar la interacción responsable y humanizar los contenidos a través de testimonios sinceros. También se sugiere colaborar con profesionales de la salud para impulsar la alfabetización mediática y sanitaria, lo que podría ayudar a desmitificar la epilepsia y promover una comprensión más profunda de la enfermedad.
La investigación concluye que Instagram no solo actúa como un escaparate informativo, sino que también se convierte en un espacio de acompañamiento emocional y empoderamiento para las personas que viven con epilepsia. Las comunidades digitales que se forman en torno a estas cuentas no sustituyen a los profesionales de la salud, pero aportan un valor añadido al ofrecer comprensión, empatía y apoyo cotidiano desde la experiencia real del paciente.
La influencia de las redes sociales en la visibilidad de la epilepsia es un claro ejemplo de cómo la comunicación digital puede ser utilizada para el bien común. A medida que más pacientes influencers se suman a esta causa, es probable que la percepción de la epilepsia continúe evolucionando, ayudando a desestigmatizar la enfermedad y a crear un entorno más inclusivo y comprensivo para todos.
